有槽:百度血友病贴吧惊变 数千病友面临生存危机

有槽:百度血友病贴吧惊变 数千病友面临生存危机

血是什么味道

咸,涩,很腥,烧得嗓子火辣辣的,非常恶心。

尤其当你不停地吞咽却怎么也吞咽不完的时候,

尤其当血液半凝成血线,从口腔延伸到喉咙的时候……

2016年1月10日,百度血友病吧原吧主“蚂蚁菜”在知乎发表了一篇文章,呼吁百度贴吧运营者将贴吧管理权还给他们,还给这些真正需要帮助的血友病人。

需要终生治疗的血友病

血友病大部分由于遗传引发,小部分与基因突变有关。蚂蚁菜本名张建勇,四川攀枝花人,祖辈并没有血友病史,但父亲做过铀矿方面的工作,“蚂蚁菜”怀疑这与自己的病有关。

血友病无法治愈,会给病人带来一生的痛苦,需要终生看护,终生治疗。血友病人中的血液没有凝血因子,所以一旦出血就无法止住。2015年,蚂蚁菜吃饭的时候嘴里不小心咬出了一个小伤口,血流了整整一个月才止住。

“我这一辈子从小到大无数次经历过死亡,收到了很多次病危通知书。除了死亡还有致残。一旦体内出血,血液会停留在关节处,肿到像西瓜那么大。我的双手关节、双膝关节都是因为没得到正确治疗,慢慢就残疾变形了。我从读小学三年级起就不能蹲了,到了初中的时候失去了跑步的能力,大学毕业后,基本上走10多分钟就走不动了,必须用拐杖,”蚂蚁菜告诉有槽,他现在是二级残疾,而他的病情在百度血友病吧中并不算严重的。

血友病虽然严重,但有着标准的治疗方法——替代疗法,定期输入凝血因子,只要严格按照这种功能疗法治疗,可以基本和正常人生活工作无异,美国有些血友病人在治疗下甚至可以踢足球。但国内的病人很多都年纪轻轻已经肢体残疾,因为他们无法了解正确的治疗方案。

“我爸虽然是医生,而且是名医,但是他过去一直不知道我这个病是怎么回事,一直到我12岁才确诊。然后我又花了10多年才明白如何正确地看待这个病,直到10年前我才知道可以用替代疗法医治这个病。比贫穷更可怕的就是缺乏对疾病最基本的了解,得不到正规治疗,这导致很多人残疾,很多人因此而丧命,”蚂蚁菜说。

贴吧——五千个病友的家

血友病吧建立的初衷就是为了普及血友病常识,让更多病友知道正确的治疗方案。

七年前,蚂蚁菜从中国血友病论坛第一次来到百度血友病贴吧,当时的吧主是“山东老八路”,蚂蚁菜成为第二吧主,他们俩开始普及血友病常识和正确的治疗方案,将一个毫无生气的贴吧变成五千多个病友的家。

“我们在贴吧最主要做的事情就是普及知识,因为很多家长一听到自己的孩子得的是血友病,第一个感觉就是天塌了。他们找过来的时候,发的第一个帖子往往是觉得想死,觉得完蛋了。所以我们要告诉他们,血友病是怎么回事,正确治疗可以不用死,可以跟正常人一样长寿健康。”蚂蚁菜说。

病友们还在贴吧里分享生活经历。蚂蚁菜将自己就学、工作和结婚的经历都在贴吧里写出来,很多病友看了非常受鼓舞,从而有了人生的希望。“我们从心理上安慰他们,我们常说天下血友是一家,线下见面的时候感觉真的跟亲人一样。”

除此以外,贴吧的一项主要工作就是同各式各样的医疗骗子做斗争。“这些骗子一开始是直接宣传,被我们删帖或者是批驳后,就私信联系我们的病友行骗,一些病友太绝望了,就算就是信息听上去再怎么不靠谱,都会去尝试,几个月后钱没了病情也加重了。所以吧主订了一个很严的规矩,要求我们所有病友都不准留自己的信息,这样子的话能避免受骗,”蚂蚁菜说。

蚂蚁菜和山东老八路们和骗子们的斗争一直是处于拉锯状态,但一个月前,风向突然转了。

惊变

一个月前,血友病贴吧突然多了一个官方吧主,ID就是“血友病专家”。“中国血友病协会的会长关涛都不说自己是专家,在百度知道里面,山东老八路回答血友病问题的采纳率是80%,级别为10,在贴吧里发了两千多条关于血友病的帖子,都不会说自己的专家,这让我们觉得很奇怪,”蚂蚁菜说。

这时,蚂蚁菜和病友们也陆续听到一些贴吧被卖的消息。百度开始公开招募贴吧合伙人,按照招募文案,成为合伙人后可“独家掌握行业贴吧的运营和管理权限,挖掘行业用户价值,商业信息及广告资源投放,进行盈利模式探索。”值得注意的是,贴吧的其中一家金牌合伙人是康知网,其CEO胡翼担任祥云医疗集团副总裁一职,而祥云集团法人吴美先是莆田(中国)健康产业总会副理事长——也就是说,康知网与莆田系有着千丝万缕的联系。

从法律上来说,卖贴吧似乎无可厚非,因为百度贴吧所有权归百度公司。但从情理上来看,将贴吧、尤其是疾病吧的经营管理权转让出去是非常不合理、甚至极其危险的举动,因为所有发布内容将完全由花了几十万买贴吧的新吧主一手操控。

为了避免贴吧被虚假广告占领,血友病贴吧管理者开始与百度方面讨论买下血友病吧的可能性,用他们的话说,是“把贴吧赎回来”。“听说钢琴吧被卖了70万,有些人猜测我们吧人虽然少,但是估计可能也要几十万,这些钱我们绝对拿不出来,实际上我们几千块都拿不出来,也买不起,”蚂蚁菜说。

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图为原血友病贴吧吧务组小白与自称为百度贴吧企业平台小吧主之间的短信截屏。

此后,中国血友病协会会长关涛也与百度交涉,关涛通过贴吧的认领端口给百度官方发了一封邮件,表示希望能认领血友病贴吧。“我们是血友病协会,作为民政部注册的正式机构,有认领的资格。我们认为血友病贴吧作为一个活跃的贴吧,对病友们帮助很大,不希望被骗子霸占,”关涛告诉有槽。

但邮件发出去之后,如石沉大海,百度官方没有任何回应。半个月后,蚂蚁菜和山东老八路发现自己的贴吧管理权限被取消了。

“我们不敢批评现在的吧主,怕他进一步删ID,只能尽快存帖子。精品吧每一个帖子都非常重要,如果被他删了的话那我们的损失就太大了,因为每一篇帖子都是血泪帖,”蚂蚁菜说。

但最不幸的事情还是发生了,蚂蚁菜发现他和老八路发的帖子几乎全部被删除了,无论是分享正确治疗方案的帖子,还是揭露骗子的帖子都已无影无踪。“没有这些救命的帖子,新来的病友就很可能被骗,浪费大量的金钱不说,还可能耽误病情,甚至……”蚂蚁菜说。

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图为目前已被承包、吧主被更换的部分疾病吧。

最近几天,贴吧里卖药、兜售中西医治疗方案的帖子明显增多,“我们没法管理,只能眼睁睁看着病友们受骗。希望百度官方认识到这其中的严重性,尽快将管理权限给我们,”蚂蚁菜最后呼吁。

我是蚂蚁,

中国十万血友患者的普通一份子,

我的经历就是绝大部分血友兄弟的经历,

我们希望新的病友不再拥有这种痛苦经历,

我们希望新的病友不用再在庸医和骗子身上浪费救命钱,

所以“山东老八路”创建“血友病”吧,

带领我们原吧务组,

一点一滴科谱血友病知识,

让广大血友和家人正确了解血友病,

降低我们的残疾,

减少我们的痛苦,

保证我们能尽量和正常人一样生活、长寿。

血友病吧精品区的每一个帖子都是我们血友的血泪甚至生命凝结而成的。

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在本文采访和写作中,得到了百度血友病、HIV、白血病、心脏病、肺结核病等贴吧吧主和站务的无私帮助,我们一并表示感谢。有槽将持续关注并报道事态进展。

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